一、关注每一个微小的需求

传统上认为只有男性是血友病的患者，但实际上男性患者的母亲和女儿都有可能是血友病基因的携带者，导致凝血因子水平低于常人，达到轻度血友病患者的水平。

因此，世界血友病联盟（WFH）以“Access for all: Women and girls bleed too.”（人人可及：女性和女孩也会出血。）作为2025年的主题口号，呼吁关注女性出血，并获得平等的治疗机会。

根据南昌市血之友公益协会的项目实践，预估有30%的女性血友病携带者，存在凝血因子低下的问题，而凝血因子低下就意味着存在出血时间更长、出血量更大的问题。由于女性进入青春期就开始有月经，因此这部分群体很有可能因为月经过多而导致缺铁性贫血。

为提醒和支持更多男性血友病患者的直系女性亲属关注自身健康需求，达到早发现、早干预的效果，“小粉盖·为爱特调”公益计划向94名（人次）女性血友病携带者捐赠了铁强化酱油和低糖豆奶，以鼓励更多女性血友病携带者积极体检、改善健康。

二、借助商业力量，创新公益捐助方式

虽然看起来只是捐赠了一批物资，但这对于传统公益组织来说，却存在很大的困难。

1）受益人非常分散，如何把产品送到每个人手上？

传统的公益物资捐赠，受益人大多集中在某一个区域，只要把物资统一运送到一个中间管理方手上，就可以进一步派发给相关人群使用。但如果人群非常分散，这对传统公益组织来说就“爱莫能助”了。

2）罕见病群体对个人信息较为敏感，如何在保证真实受益人的前提下，又尽量避免收集和转发个人信息？

曾经发生过以公益捐赠的名义广泛收集血友病社群成员信息，然后转卖给商业医疗机构，导致大量社群成员受到推销骚扰的事件，如何保障公益组织与社群的互信关系，以及在流程上避免个人信息泄露的风险？

所幸在广东小康科技有限公司、礼致食品有限公司这两家专业公司的支持下，我们顺利地完成了捐赠活动。

在此次捐赠中，我们尝试借用小康科技公司运营的微信小程序电子商城，通过设置“电子捐赠券”的形式，让目标受益人可以通过微信小程序“一键下单”，完成产品领取，捐赠的产品也将直接寄送到受益人指定的地点。

同时，为了确保受益人的身份是真实的，则由合作伙伴（南昌市血之友公益协会）负责向血友病社群介绍该活动，并对有意向接受捐赠的社群成员进行身份审核。

最终只需要提供手机号给电子商城，商城就可以给这批手机号定向派发电子券，受益人只需用提交的手机号登陆电子商城，就可以完成领取。

在整个流程中，受益人无需使用真实姓名，使用的地址也是由受益人决定的，甚至在领取之后，受益人还可以注销登陆信息，这样连电话信息都会自动删除，充分保护了受益人的个人信息安全。

与此同时，考虑到铁强化酱油是玻璃瓶装的，在快递运输过程中可能存在破损风险，虽然可以对破损的产品安排补发，但是这会降低受益人的体验，以及增加大家的工作量。因此在礼致食品公司的支持下，经过设计和反复的模拟测试，完成了捐赠礼盒的制作工作。

该礼盒内部采用了全包裹的珍珠棉设计，能够有效保护玻璃瓶，实际捐赠落实后，没有出现一例破损案例，受到了一致好评。

与此同时，为了促进科普信息的传播，在此次捐赠中，我们还设计、制作了一批科普卡，随礼盒进行派送。

康泽基金会计划继续通过产品捐赠、科普宣传等多种形式，鼓励更多男性血友病患者的直系女性亲属进行凝血因子和贫血体检，以便及早进入积极的健康管理进程之中。

同时也将引起公众、医疗机构增加对女性血友病携带者和月经过多（Heavy Menstrual Bleeding，HMB ）问题的重视，预防缺铁性贫血的发生，促进女性健康。

我们十分期待能够与血友病等罕见病社群组织、医疗机构、回应女性贫血问题的公益机构及个人共同合作。